從玉姐的故事，看見台灣障礙自立系統的不堪與急迫｜生活日常

對一般人來說，倚靠自己的能力生活，是一件很稀鬆平常的事。

但對重度以上的障礙者來說，就連驅趕蚊子，不要讓他們在身上叮咬，都可能非常困難。不過，當有人來協助重障者，作為他們的手腳，生活也許就會海闊天空。

這樣的協助人力，早期大多由重障者的親屬擔任；而家境較為寬裕的人，則會聘請外籍看護工來分擔壓力，但無論是經濟或心理壓力，這些付出多少造成其原生家庭的不小負擔。

所以，為了協助重障者自立生活，擁有良好生活品質，最中最重要的因素，就是協助人力。 反之，若原生家庭抑或政府提供的人力協助，無法照應重障者的日常所須，那麼重障者就不免活在生不如死的處境之中。

從重障者玉姐的生活談起

玉姐是一位獨居、低收入，且領有重度身心障礙手冊的女性。

根據媒體報導，因為罹患肌肉萎縮症之故，導致他全身無力，生活中的大小事──諸如上廁所、吃飯等，都必須倚靠他人協助才能完成。

而現有的居家服務時數無法滿足玉姐的生活需求，因此依據《身心障礙者權益保障法》第50條的規定，向新北市政府社會局申請自立生活支持服務，。但社會局審核後，主張因為社福預算有限，服務時數須設定上限，

為了生活，便向新北市政府社會局申請「自立生活支持服務」，即一般俗稱的「個人助理」。而依社會局的公告，且因社福預算有限，也就核定玉姐每月最多只能享有 60 小時的助理服務時數，

但實際上，這些時間仍遠遠不足支應他的生活需求。

因為換算下來，玉姐一天只有三個小時不到的協助時數，儘管針對這個個案，地方政府已經特別用專案處理，並例外給予 100 小時的時數；但對當事人玉姐來說，這樣的時數仍然不夠讓他享有最低限度的正常生活──還是須忍受長期臥床，及下半身泡在自己尿液的日子之中。

如此生活，終究無法讓他忍受。2021 年，在「台北市新活力自立生活協會」協助下，玉姐透過法律扶助基金會，對新北市政府社會局提起了救濟；在未獲滿意的答覆後，更進一步向行政法院起訴，要求新北市社會局提供一個足夠讓玉姐維持日常生活的協助時數。

時數給不夠？各方怎麼看？

2023 年 2 月 9 日，臺北高等行政法院召開了第一次的言詞辯論庭。

當事人因欠缺人力協助、無法出庭，只能透過視訊表達自己的想法。當事人律師則主張：母法並沒有特別限制「人力協助的時數」，而是授權行政院衛生福利部（下稱衛福部）來管理。

對此，衛福部訂立了《身心障礙者個人照顧服務辦法》。而在這個辦法中，其也明確表示：擬定照顧服務計畫，必須以 24 小時為原則；而為了完成這樣的服務，新北市社會局也就制定自自行制定了相關補助規定，設下協助時數 80 小時的天花板。

問題來了，那在法律上，我們到底該以哪個時數為準？

新北市社會局主張，各個地方政府財政本來不竟相同。對新北市來說，已經盡了最大能力；倘若要新北市社會局開放 24 小時的協助時數，將對既有財政造成不小衝擊。

障礙者團體則表示，如果沒有給予重障者充分的人力協助時數，勢必導致這些族群寸步難行，也就毋庸進一步討論自立生活、社會參與等相關概念了；因此，這些人力協助，並非可有可無，而是建立重障者自立生活的核心基礎。

學者周月清則認為，自從聯合國通過障礙者相關公約，已有許多國家試圖提供足夠的協助時數；像是鄰近我國的日本，就有提供 24 小時的人力。相較我國每年編列大筆預算運用在機構之上，自立生活的預算卻遠遠不及；我國當局，實在不該再拿財政問題當擋箭牌，而應妥善分配及運用長照預算。 法院為何支持重障者？

2023 年 3 月 16 日，臺北高等行政法院（下稱北高行）做出了歷史性的判決，成為首起身心障礙者爭取個人助理時數勝訴的案例。

北高行之所以判玉姐勝訴，主要是因為：相關母法當中，都沒有特別針對個人助理時數設定上限規定，而新北市政府卻額外設計時數上限，也讓這些地方政府的命令違背了母法精神。

另外母法既然也要求地方政府核發個人助理時數時，要好好按照個案中障礙者的障礙程度、需求等，仔細評估提供的時數，而新北市政府卻未審慎評估，即不分青紅皂白一律給予 60 小時的額度，如此行徑毋寧是種行政怠惰，也就認定新北市的核發行為違法。

不過，雖然這些時數雖然未經妥善評估，但終究是屬於新北市政府社會局的決定權限，北高行也只能要求社會局，好好遵照判決的說法，再對玉姐核發服務時數。

案子後續怎麼了？

憲法經常講到人性尊嚴的保護，但實務上卻可能遠遠不夠。

比方說，在玉姐這個案件裡，雖然每天都會有人來協助當事人進食與整理排泄物，但因協助時數不夠，導致如果當事人在無人協助時想上廁所，也只能直接排泄於褲中，等待下一次的服務人力前來。

在這段期間之間，也只能無奈地讓自己的下半身浸泡於排泄物之中；晚上睡覺時，也因沒有人可以協助翻身，儘管身體同一姿勢很不舒服，也只能忍耐到協助人力前來。如此情況，發生在常人身上，大家會真的認為這樣有符合人性尊嚴嗎？

近年來，在國際日趨重視障礙者權益氛圍下，我國早就跟上思潮，制定了《身心障礙者權益保障法》；並於該法之中，增訂了所謂自立生活保障與人力協助的概念。由此可知，我國立法者早就希望政府好好提供障礙者自立生活──這是國家的義務，更要把服務做好。

但可惜的是，前案宣判後，新北市政府即馬上表達執行有困難，但有如周月清老師前述，這會是「照護資源分配」的問題──機構所得到的政府資源，是社區障礙者支持的好幾倍，如此的編列預算，當然無法滿足各種實際所需。

如果真的擔心國家資源不足，就訂定評估標準加以把關，如身心障礙聯盟秘書長洪心平所說：「你不應該先預設立場說我只有多少，所以我只能給你多少，而是從需求的評估去看說你需要的多少，那缺的是多少，我怎麼樣去找更多的資源出來。」

這次的判決，給了許多重度障礙者希望，因為北高行明確的說：必須依照個案需求核給時數，法院真的把障礙者的需求擺在第一順位。未來更重要的是，將「個人助理」的相關配套明文入法，以免類似爭議再次發生。

身障人權律師陳俊翰今（2024）年離世後，身障法修法等議題，又再度備受關注。本文希望這次能一鼓作氣，一併解決障礙者在外租屋、交通等問題，真正讓「身心障礙者生活自立」的那天早點到來。

【本文作者】

林伯謙

從小患有脊髓性肌肉萎縮症，雖然身體的障礙，但從來不影響我看世界的角度，熱愛關係社會時事，並且以人權之角度來看待分析社會議題，就讀世新大學法律研究所，並主持並製作以障礙者為主的廣播節目，未來更去挑戰更多的不可能。

電子郵件：jameslin5545@gmail.com

【本文核稿】

網站主編，王鼎棫